「國際護師節」特刊
2019.05 第38卷12期 執行編輯:謝生蘭
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與你同行-在特殊血液病防治中心的日子
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特殊血液病防治中心   羅鈺華 個管師 (108年5月)

高醫設有特殊血液病防治中心,主要服務對象是先天性遺傳疾病,如:血友病、海洋性貧血症及其他罕見遺傳性凝血功能障礙、溶血性貧血疾病等病友。個案數雖然不多,卻是終身與疾病共存的一群;除了由醫師診療外,與病友最親近者是個案管理師。個管師的工作內容,除了將健保資源有效的分配與應用外,在門診提供整體的健康評估及醫療。當病人有跨不同科別就醫需求時,陪同他們就診與各科醫師溝通並討論治療計畫,讓每位病人都能夠受到良好的醫療照顧;給予尊重與關懷,並獲得全方位的照顧。

曾經有位類血友病的女孩,因為生理期經血量多、持續天數過長,看了許多科別都沒有找出病因,輾轉至血液病防治中心。由醫師確立診斷後,開始在生理期間施打凝血因子治療,解決其長久以來的困擾。診斷初期她時常抱怨為什麼會得病,而弟弟就很健康,心裡很不平衡;對世界的不滿與憤怒,感覺整個宇宙都虧欠她。

剛接觸個案時接受她的情緒,慢慢的開導、關懷、澄清錯誤的想法、提供正確的資訊。個案從否認、接受、到配合的過程,笑容變多了,也可以遵從醫療行為,更讓我們堅持不論在何種情況下,都不能放棄這群病人。

血液病防治中心就像病友的第二個家,因為重度海洋性貧血病人幾乎每隔2-3週要來輸血一次、隨時有出血情況的重度血友病病人也需要即時施打凝血因子、預防性注射者每週2-3次要執行居家注射治療,期間若有特殊狀況則會更加密集複診治療。因此,病友與護理人員的關係非常緊密,如同家人般。除了疾病照護之外,也會分享生活中開心的或者是困擾的瑣事,如課業或工作影響;尤其是對於感情及婚姻生活既憧憬又害怕,擔憂自己的疾病會遺傳給下一代。雖然寧願選擇單身的人仍不算少數,但還是有許多美好的事情持續發生。目前已有5位重度海洋性貧血的媽媽生產,其中有2位更是二寶的媽喔。看著她們在孕期,除了承擔一般懷孕婦女生理的不適感外,內心更擔憂孩子遺傳的機率;需要定期回門診輸血,但仍然開朗面對將成為母親的角色轉換。

在每一個陪伴病友的日子,與許多家庭共同面對層層的困難,也安慰過無數顆被撕碎的心,修補著一道道受傷的身心靈。醫護人員總是樂觀及勇於接受挑戰,不斷的自我充實,臉上掛著笑容、親切的問候。遇到問題設法協助解決,利用溝通與協調能力、溫暖的態度,提供病人及家屬正面能量及支持。病人的肯定及回饋,是支持著我們繼續努力的動力,「護理」是看見生命中不平凡的感動。

 

 

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