「護理」專刊
2020.05 第39卷第12期 執行編輯:孫麗珍
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夜空中最亮的星-大理石寶寶
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血液腫瘤內科   吳佳穎 護理師 (109年5月)

那年,我在醫院遇見了冥王星。

冥王星主要為岩石和冰組成,星球上僅存著黑白灰這三種色彩,位於太陽系最遙遠的角落,曾為九大行星,但卻又將它除名。小星(化名)就如同冥王星,被父母棄置後,診斷為大理石寶寶,努力的在宇宙中發光。

「骨質石化症,這是什麼啊?」、「天啊,她才十個月大?」、「嗯,她還是個棄嬰。」一開始接觸到她的資訊時,這些疑問都在我內心吶喊。小星入院後經過種種的檢查,除了罕見的疾病診斷以外,發現小星成長遲緩,也面臨失聰及失明的可能性,再加上年紀小又沒有家庭的支持,似乎集結了所有的困難照護因子於一身。

因疾病之故而有著大大的頭、小小身軀的孩子,她的哭聲與普通孩童一般洪亮,而一雙明亮的眼睛也像在探索這個未知的世界。但十個月大的她,既不會翻身,更無法像普通孩童一樣坐著或任意爬行,在面對外界的紛擾,小星內心的徬徨無措只能用哭聲來表達她的不適,這些都是我對她的第一印象。

骨質石化症,俗稱的大理石寶寶,症狀是全身骨頭骨質密度增高,導致其骨頭易脆、神經壓迫及造血功能異常。小星在造血幹細胞移植後出現口腔黏膜炎、腹瀉等副作用,更是增加了照護的難度,整個照護過程中,如同瞎子摸象般,我們反倒更像個新手媽媽,當小星哭鬧時,只能不斷的揣測導致她不適的原因。副食品、娃娃、固齒玩具、奶嘴、兒歌,手邊可以用的物品都派上用場,甚至抱著她哼唱著魯冰花這首歌,讓她可以安穩睡著。

度過移植的副作用後,最重要的就是返家照護。

小星是一位棄嬰,透過市府社工的協助、醫院社工的努力、個管的幫忙、醫師的治療及護理的照護和衛教,突破重重的關卡,終於解決了這道難題-小星如期返回養護中心。而在一年之後,我們得知當初這位十個月大的女嬰已經被美國的家庭領養了,更是令人振奮。
在這段接觸小星的過程中,從準備到移植、照護再到返家,這些日子裡,每一段生活的時刻,遇見的每一個人都構成了一段故事,我們能夠擁有的只有現在,好好的生活,好好的遇見,好好的道別。在生命面前,每一個人都是渺小的,即使渺小但卻不能忽視每一個渺小的存在。

『你擁有的,只有現在。感受每一分 每一秒 這一切,構成人生。

接受 放下 生死為必然 謝謝這沈重又精采的人生。

好好生活,好好道別,即為幸福。』

-取自青青的島

 

 

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