「護理」專刊
2020.05 第39卷第12期 執行編輯:孫麗珍
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天使走過人間-淺談新生兒臨終的照護
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新生兒加護病房   康詩芳 護理師 / 王育嬰 護理長 (109年5月)

瑄瑄是一位23週又3天的早產兒,出生體重只有683克,她的出生沒有預期中的哭聲,取而代之的是醫護人員的搶救聲跟父母的哭泣聲,經過搶救後,瑄瑄努力的活了下來!雖然身上插滿救命的管子,但她總是睜著大眼睛,揮動手腳,很愛微笑的小寶貝!在223天的生命奮鬥史中,愛她的爸媽跟小哥哥每天都會來醫院陪伴她,住院過程中歷經多次的病情變化與決策過程,對家屬而言是莫大的壓力,家屬會歷經震驚、否認、焦慮、罪惡感及沮喪。對於哀傷的過程中,情緒的表達是治療哀傷的最好方法,醫護人員應該以開放的溝通去面對迷失在困惑、無助中的父母,減輕父母的自責。

瑄瑄因早產而有水腦的併發症,需進行腦部手術治療,我們知道她很辛苦!但是她一直很努力對抗病魔,會客時媽媽總是小心翼翼地摸著寶貝,怕她不舒服。因為反覆腦部感染,她歷經了9次的手術,瑄瑄處於逐漸惡化且無法治癒的情況,父母面臨「極力挽救」或「讓孩子走」的兩難抉擇,媽媽說:「如果不開刀,不救瑄瑄,我真的覺得自己是壞人,好殘忍!」,爸爸因為不捨瑄瑄再受折磨,所以夫妻兩個人因此有了爭執。我們了解家屬的無助與憂慮,也了解為孩子所做的每一個醫療決策的掙扎與糾結,因為有愛所以難以割捨,但也是因為有愛,所以才選擇放手。經過多次的家庭會議與溝通協調,媽媽決定讓瑄瑄進行最後一次頭部開刀。

經過第10次手術後,看著瑄瑄滿身管路及術後傷口,媽媽決定再也不要讓她痛苦,不再開刀!我們讓家屬了解安寧緩和醫療並非是放棄醫療,而是拒絕疾病末期無效益又增加痛苦的醫療,避免使用「不予」、「撤除」字眼,而是持續給予支持性照護。協助家屬去漸進性地準備分離與失落,當瑄瑄臨終時,醫療團隊提供持續性舒適照護,處理不適症狀如:喘、疼痛、水腫等,及家屬情緒支持與靈性照護。

隨著病情惡化,我們延長及調整會客時間,讓所有對瑄瑄有意義的人都可以來和她相處與告別,瑄瑄躺在父母的身上,感受著父母對她的愛及歉意,當小哥哥進來病房中親吻瑄瑄時,小哥哥笑的很開心:「妹妹好可愛!我好愛你。」,此時瑄瑄笑了,心跳也停止了!她的面容是微笑著,舒服的離世。經過陪伴及傾聽,引導家屬訴說自己對瑄瑄愛與歉意,完成道謝、道歉、道愛、道別,並幫忙留下紀念照片及腳印卡片,替瑄瑄穿上媽媽準備好的新衣服,此時瑄瑄像是睡著般的天使,滿足地躺在父母胸前,再無病痛,善終就是我們最美好的祝福,而留下來的家屬也能了無遺憾。

 

 

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