羅慧夫顱顏基金會總會辦公室

地址：105 台北市松山區民生東路四段54號7樓708室
上班服務時間：AM09:00～PM06:00
‧電話：02-27190408    ‧傳真：02-27128002    ‧E-mail：ncf@nncf.org
企劃、公關：分機 228
發票箱、故事書索取：分機226
捐款事宜：分機 227、232
社工師：分機 223、225、229、230、233
得福家長聯誼會：分機 225
得福青年俱樂部：分機 233
小耳症家長聯誼會：分機 230

羅慧夫顱顏基金會台中分會

地址：404 台中市崇德路一段629號14樓之二
上班服務時間：AM08:30～PM05:30
‧電話：04-22336638　04-22381740   ‧傳真：04-22381696   ‧E-mail：ncftc@nncf.org

羅慧夫顱顏基金會高雄分會

地址：833 高雄縣鳥松鄉大埤路123號
　　　（長庚兒童醫院二樓）
上班服務時間：AM08:30～PM05:30
‧電話：07-7331321    ‧傳真：07-7331322

中華民國人類遺傳學會

中華民國台灣黏多醣症協會

代表人：陳垣崇 理事長
會址：100北市中正區常德街1號六西4樓4463室
聯絡電話：02-23817212
聯絡傳真：02-23314518
E_mail：twgene@genes-at-taiwan.com
http://www.genes.at-taiwan.com/

中華民國運動神經元疾病病友協會

中華小腦萎縮症病友協會

代表人：朱穗萍 理事長
北區
會址：108台北市昆明街208號7樓
電話：02-23147035
傳真：02-23147041
E-mail：sca0310@ms65.hinet.net
中區
會址：404台中市北區華富街94巷6號4樓之1 (中港博寶內)
電話：04-22057288
傳真：04-22057388
http://sca.ym.edu.tw/scaweb/index.php

台灣海洋性貧血協會

代表人：林凱信 理事長
北區
會址：台北市常德街1號景福館2樓
電話：02-23891250
傳真：02-23891362
E-mail：thala@ha.mc.ntu.edu.tw
http://www.thala.org.tw/

代表人：林榮祥 理事長
總會
會址：807 高雄市三民區九如一路58號3F-3
電話：07-3801000
傳真：07-3800231
E-mail：tmda168@ms22.hinet.net
中區辦事處
會址：台中縣龍井鄉田中村龍北路3-1號
電話：04-26392046
傳真：04-26303961
E-mail：tmda407@yahoo.com.tw
北區辦事處
會址：台北市忠孝東路五段790巷19號1F
電話、傳真：02-23465497
E-mail：tmda110@yahoo.com.tw
http://www.mda.org.tw/

代表人：李適煜會長
E-mail：tscare@gmail.com
http://www.tsc.idv.tw/

代表人：鄭淑勻
會址：104台北市中山區中原街124號
電話：02-2522-4036
http://www.oif.org.tw/

代表人：牛道明理事長
會址：台北市士林區雨農路70 號11樓
電話：(02)2832-5770
傳真：(02)2832-5783
E-mail：childgrowth@yahoo.com.tw
http://www.child-growth.org.tw/

代表人：雷游秀華董事長
會址：105台北市松山區南京東路5段154號2樓
電話：（02）2753-0855
傳真：（02）2753-0856
E-mail：fcdd@ms47.hinet.net
http://home.kimo.com.tw/fcdd.tw/index.htm

代表人：吳登良理事長
會址：雲林縣斗六市中南路290巷10之2號
電話：05-5519330
傳真：05-5511013
E-mail：ms@ms.org.tw
http://www.ms.org.tw/

代表人：梁忠詔理事長
會址：970花蓮市國富十三街63號
電話：03-8574362、03-8567287
傳真：03-8574807
http://www.caeip.org.tw/

代表人：葉崇堅理事長
會址：高雄市新興區民族二路76號
電話：07-2266480
傳真：07-2266482
E-mail：a1000204@ms67.hinet.net

代表人：魏淑楨理事長
會址：401台中市東區自由路三段276號
電話：04-22121260
傳真：04-22121307
E-mail：ttag@ms75.hinet.tw

代表人：蔡元鎮會長
會址：104台北市中山北路二段52號10樓
電話：02-25604501
傳真：02-25230936

代表人：陳麗琴秘書長
會址：台北市松山區光復北路105號10樓之2
電話：02-2748-2908
傳真：02-2742-3071
E-Mail：tai.fish105@msa.hinet.net

代表人：葉文成理事長
會址：高雄市前鎮區中華五路591號
電話：07-537-7746
傳真：07-537-7748
E-Mail：khh.home@msa.hinet.net

代表人：俞參發理事長
會址：基隆市復興路84巷22-5號
通訊處：基隆市正義路23號之一5樓
電話：02-24242529

會址：106台北市新生南路二段54巷8號1樓
電話：02-2392-4851
傳真：02-2394-4748
郵寄地址：台北郵政信箱7-553號

代表人：林錦貴會長
會址：台北市中山北路二段52號10樓
電話：02-25210717
E-mail：yuhtzae@msn.com
http://www.wretch.cc/user/liumom

代表人：吳曉亮會長
會址：台北市中山北路二段52號10樓
電話：02-25210717
E-mail：wu021055@ms12.hinet.net
http://www.tipah.idv.tw/

代表人：林瑞蘭會長
會址：台北市中山北路二段52號10樓
電話：02-25210717

代表人：鄭春昇會長
會址：台北市中山北路二段52號10樓
電話：02-25210717

代表人：劉俊麟會長
會址：台北市中山北路二段52號10樓
電話：02-25210717

代表人：陳莉茵會長
會址：台北市中山北路二段52號10樓
電話：02-25210717

代表人：陳秀卿會長
會址：台北市中山北路二段52號10樓
電話：02-25210717
http://mylittlebaby.idv.tw/

代表人：蘇從姒會長
會址：台北市中山北路二段52號10樓
電話：02-25210717

代表人：海泙
E-mail：service@marfan.org.tw
http://www.marfan.org.tw/

代表人：顏瑞龍理事長
會址：112北市北投區石牌路二段201號中正樓9樓小兒部512室
電話：02-2876-7181
傳真：02-2876-7181
E-mail：pkuintw@yahoo.com.tw

內容介紹：

這種罕見疾病，能夠保持原狀都不容易，會好才有鬼。」病友說。
作者出生在所謂「不治之症」、「罕見疾病」的殘缺家庭－－家族共7人罹患小腦萎縮症，目前4死3殘。從小伴隨著貧窮、死亡和強烈的自卑感一起成長。38歲時，作者從體格強健的「金臂人」，變成走路搖晃的「殘障男」！發病10幾年來，作者抱著「背水一戰」的必勝決心，向「不治之症」宣戰！
10幾年來的病魔纏身，讓罹患小腦萎縮症的作者朱克勤成為另類療法專業大戶－－舉凡針灸、指壓、拔罐、艾炙、拉筋、輪椅太極、道家體操、氣功、冥想、催眠、浴療、水療、芳療、食療、聽析法、動物療法等超過30種非主流療法，他通通不放棄 … 這 1年來，他擁有「積極樂觀」的抗病良藥，逐漸朝「罕病人瑞」實現！
現在的我，即將從行動跌盪的「企鵝」，蛻變成遨遊天際的「飛鳥」！－－朱克勤 　　病急亂投醫、久病成祕醫，是很多罕見疾病或是慢性病患的共同經驗與迷思！
對另類療法，作者悟出3個基本態度：第一、對主事者的第一時間主觀人品觀察；第二，金錢的考量；第三，是否對身體、心理有直接的侵入性、破壞性傷害。
專業針灸、手法熟練認真的腳底按摩和指壓推拿，使我的生理機能能夠應付日常生活，拉長和病的戰線，對加強我的抗病意志非常關鍵。＜詳見該書 指壓/腳底按摩＞
熱讓血液暢通，只要把腳伺候舒服了，很多不舒服的症狀都會改善不少。＜詳見該書 道家體操（三）＞
水療法已成為許多病症的主要治療方法之一。在許多研究報告中，也顯示他對患者有一定助益。＜詳見該書 水療法＞
本書完整收錄作者朱克勤發病之後，10幾年來的醫療經驗與近1年抗病有成的日誌。逐漸邁向康復大道的他，希望大家分享他的健康奇蹟，也和他一樣珍重身體、尊重生命！