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└病友團體資源簡介
(一)NPC病友聯誼會
服務對象
鼻咽癌病友
成立簡介
NPC聯誼會是由一群「鼻咽癌」病友及其家屬,在高醫院方集醫師與社服室的支持下,於民國81年所成立的一個社會團體,成立目的在藉舉辦聯誼會活動中,敦請相關專科醫師,作醫療講座及解答病友疑惑問題,以增加對疾病的瞭解,也在聯繫同疾病友彼此分享經驗、交換心得,相互鼓勵、減縮沮喪惶恐掙扎的心路歷程,能勇敢的面對與抵抗病魔的侵襲。
該會最大的特色在於每半年定期座談會中,總能匯集各科醫師共同參與,包括耳鼻喉科、牙科、 放射治療科、營養部、中醫部、與社會服務室等團隊成員共同參與,讓與會病友能盡情問答。
服務內容
每半年定期舉辦醫療座談會、專題演講、病友經驗分享與情緒支持、電話關懷、刊物出版、不定期聯誼活動。
諮詢單位及電話
癌症資源中心或社會服務室 (07)312-1101轉6890或5251
(二)木棉花關懷俱樂部
乳癌病友
高醫為南台灣的醫學中心,鑒於歷年因乳癌求醫人數日增、為宣導正確的乳癌防治觀念、提供最新醫療相關資訊、提升病友術後生活品質,於民國84年10月29日正式成立,並遴選病友志工擔任團體幹部,目前病友志工人數共28位,入會人數超過1200人。 設立宗旨為結合病友之經驗及力量,互相關懷鼓勵,建立正確積極的態度共同面對疾病。
新個案關懷探訪,舉辦醫療座談會、辦理聯誼踏青活動、志工培訓、保健班、專題演講、手工藝班、刊物出版、與週年慶等活動。
(三)婦癌病友團體
婦癌病友
鑒於婦癌人數日增、為宣導婦女正確的癌症防治觀念、鼓勵女性同胞能積極面對疾病、促進病友互助與支持,於100年度起本室與高醫癌症資源中心及婦產科共同規劃一系列婦癌病友團體,結合病友之經驗及力量,互相關懷鼓勵,建立正確積極的態度,並共同營造罹癌婦女友善就醫環境。
醫療座談會、營養講座、婦癌成長團體。
(四)、口腔癌病友團體
口腔癌病友
高醫每年約有300~400例之口腔癌新病患接受診斷與治療或尋求第二意見的服務,為南部地區診治口腔癌人數最多的醫學中心。為了提昇口腔癌病患生活品質、促進病友互助支持,本室與癌症中心自96年起開始舉辦口腔癌病友團體活動,提供病友最新的醫療資訊、介紹院內照護團隊的功能、並連結民間與院外單位之可用相關資源,提供更有品質且持續性的整合性照護服務。
醫療座談會、營養講座、病友經驗分享、院內與社區資源介紹。
(五)、喉癌病友團體
喉癌病友
喉癌病友團體成立於民國85年,初期借用高醫耳鼻喉科場地進行全喉切除病友關懷與交流,該團體本著『聲障真情不好找、會員友誼是無價』的情誼、『真情相照、自助人助』的精神,例行性在每週三固定聚會,進行食道語教學、病友經驗分享,101年6月3日更申請成立『高雄市聲語障促進協會』,服務範圍擴及中南區各醫院喉癌病患,積極推動喉癌病友與家屬的關懷,並不定期與香港新聲會進行國際交流。
每週三固定聚會、人工講話器與食道語教學、喉癌病友與家屬關懷、醫療講座、戶外聯誼、會員餐敘、國際交流。
耳鼻喉科或癌症資源中心 (07)312-1101轉5010或6890
(六)、PCA病友會
攝護腺疾病病友
『高雄市守護攝護腺健康協會』主要是結合國內醫療、照護、等專業人才,及熱心服務之人士,來指導攝護腺病患,面對攝護腺的問題之正確的態度,以及如何正確使用其他輔助用具,來解決攝護腺問題,以期解決或改善病患的生理及心裡上的困擾;並與國際性相類似組織之連繫交流,熱忱推廣服務尿失禁病患重回正常生活。
針對攝護腺問題舉行各地區演講會、出版刊物、舉辦醫護人員訓練、攝護腺問題的專業諮詢及醫療轉介。
高醫泌尿科(07)312-1101轉7929 高雄市守護攝護腺健康協會07-322 9315
(七)、神經內分泌瘤病友團體
神經內分泌瘤病友
神經內分泌瘤是一種診斷與治療複雜度均相當高的疾病,不只是病人及家屬很陌生,連許多醫護人員也對這個疾病不熟悉,就算要蒐集醫療資訊也可能不知從何著手,有鑑於此,101年起本院開始與癌症希望基金會合作舉辦神經內分泌瘤病友與家屬醫療座談,藉由活動的進行讓病友家屬近距離獨享與醫師互動的時光,並瞭解內外科治療新趨勢。
醫療座談、醫病溝通。
癌症資源中心(07)312-1101轉6890 癌症希望基金會 高雄希望小站(07)5810661
(八)、燒燙傷病友聯誼會
燒燙傷病友
為提供燒燙傷病友持續性的關懷及協助病友在艱辛的復健過程中,能有相互扶持、鼓勵與經驗分享之活動,來增加病友適應社會生活的能力,成立高醫燒燙傷病友聯誼會,期待藉由舉辦相關活動,邀請已出院的病友及家屬回院聯誼,由醫護人員及相關專業人士為病友進行醫療、復健、護理及社會福利等相關諮詢,以瞭解病友出院後醫療與社會心理的適應情形,達到持續關懷的目的,並為往後復健追蹤做準備。
燒燙傷病友聯誼、醫學講座。
社會服務室 (07)312-1101轉5252或5254
(九)、安心家族病友聯誼會
心臟疾病病友
本院於102年獲南台灣第一家通過醫策會『冠狀動脈疾病照護品質認證』之醫院,為協助罹患心臟疾患之病友可獲更全方位的照護,由高醫院方集心血管醫學中心醫療團隊與社服室之力,特協助心臟病友及家屬成立『安心家族』病友聯誼會,期透過參與病友聯誼會定期辦理之疾病衛教講座,增加病人及家屬對疾病的瞭解,也藉由與其他家屬互動,分享彼此經驗,交換心得,相互鼓勵,減縮沮喪、惶恐、掙扎的心路歷程,能勇敢的面對,抵抗病魔的侵襲。
疾病衛教講座、病友活動。
(十)、社團法人高雄市失智症協會
失智症病友
高雄市失智症協會民國九十五年九月三十日成立。失智症總是先進國家醫療資源需求最高的疾病之一,這個慢性疾病在醫療與照護是同等重要的。除了醫療機構之醫護人員的協助外,擔任長期照護的家屬肩護最重的負擔,這份照護工作往往超過一般家庭的負荷能力。因此成立協會這個關懷社會弱勢-失智老人的重要社團法人組織。
1. 提昇國人對失智症預防及治療的認知。 2. 提昇失智症患者照護品質。 3. 舉辦專業人員訓練。 4. 發展失智症照護資源。 5. 推動家庭照顧者支持性服務。 6. 倡導失智者及家屬的相關權益。 7. 其他有關失智症研究之國內外活動。
諮詢電話
(07)261-7336
(十一)、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會
脊髓肌肉萎縮症病友
有鑑於社會對脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy ,SMA)之認知與病友照顧不足,鐘育志醫師與一群SMA病友們於民國94年共同成立「社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會」。 脊髓肌肉萎縮症是一種體隱性遺傳疾病由於脊髓的前角運動神經元漸進性退化而造成肌肉逐漸無力及萎縮的一種罕見疾病,但因SMA病友們智力完全正常,且具合群及利他性格,並有期望擁有正常受教權,及貢獻所學並回饋社會的機會。 而有別於其他公益相關團體,提供喘息服務、團體聚會等服務內容,卻因服務對象複雜而無法對症下藥。本會期待能藉由結合各個致力研究脊髓性肌肉萎縮症專業領域,而給予病友們確切需要的服務,可以因為瞭解而給予病友們最大的支持。
1. 每年定期招開病友會,提供最新醫療資訊。 2. 提供醫療諮詢和全方位整合服務。 3. 輔導病友和家屬,協助身心靈之調適。 4. 參與國際同性質組織,提升全人照顧品質。 5. 舉辦相關醫療演講或研討會,促進SMA相關研究。
高雄市前金區中山二路577號8F之1 (07)201-0675
網站連結
http://www.taiwansma.org.tw/
(十二)、中華民國類風濕性關節炎之友協會
類風濕性關節炎病友
中華民國類風濕性關節炎之友協會於民國八十三年元月十六日正式成立,其主要宗旨為: 1. 促進病友、家屬之間的互相扶持和鼓勵,使能坦然面對疾病。 2. 提供病友和醫護、社工人員之間的溝通管道,期使病情得以控制、心理輔導及社會適應臻於完美,以達到最大醫療效果。 3. 藉會訊的發行增加病友的醫療知識、衛生常識、感情聯絡。
1. 定期出版「類風濕性關節炎之友」會訊。內容包括醫療常識、病友心聲、醫師專訪、人際關係、社會適應、心理建設等,並鼓勵病友或家屬投稿。 2. 每年召開一次會員大會。 3. 定期舉辦醫學講痤。 4. 製作幻燈片、錄影帶以利病友衛教。 5. 不定期舉辦郊遊、聚會、聯誼等活動。 6. 病房病友探訪及提供醫療諮詢。
中華民國類風濕性關節炎之友協會 台北市北投區石牌路二段201號 (02)2822-7495
FB粉絲團
(十三)、中華民國思樂醫之友協會
紅斑狼瘡病友
民國七十五年四月,一群經常徘徊於台北榮總門診、急診和病房的狼瘡患者,在歷經困惑、苦痛的歷鍊後,發揮「天助自助」的精神,以「推己及人」的襟懷,成立了「台北榮總蝴蝶俱樂部」。 宗旨是相互扶持,坦然面對疾病。 民國八十年三月,台北榮總蝴蝶俱樂部捐出所有資源,與全國各地病友共同組成「中華民國思樂醫之友協會」。會址設於台北榮總。因會員快速成長,於民國八十三年,成立高雄辦事處,推動南部會務,推展衛生教育。
1. 促進病友、家屬間之相互扶持和鼓勵,坦然面對疾病,共為美麗的明天而努力。 2. 提供病友和醫護、社工人員間之溝通管道,期使病情控制、心理輔導及社會適應榛於完美,以貫徹醫療效果。 3. 藉由會刊報導,知識傳播,喚起社會大眾對全身性紅斑狼瘡之認識與重視。 4. 推動對思樂醫病友的衛生教育,增進醫療效果,發揮互助精神,促進社會。
中華民國思樂醫之友協會 台北市北投區石牌路二段201號9樓 (07)216-7816
http://www.sle.org.tw/