小兒部 臨床心理師 徐秀宜
人生總是要面對生、老、病、死，大部分人對於「生」充滿喜悅與期待，對於「老」是很長的漸進過程，還可以勉強自然地接受，但沒有人會期待「病」和「死」，當遇到這樣的議題時，大部分的人需要一些時間調適與接受。人們對於自己或孩子的人生總會有一些期待、規劃或認為有一些既定的人生歷程，比如:期待孩子可以平安長大、可以到處遊玩、可以上大學、可以結婚生子…等，當有一些突然的變故打亂了我們的預期或計畫，難免會產生一些失落、焦慮、哀傷等情緒，我們不僅要面對變故所帶來的生活改變，還要面對自己或家人的這些情緒，這樣的狀況常令人不知所措，有些人選擇面對、有些人選擇逃避，無論如何，這些都是很困難且漫長的歷程。
神經肌肉疾病是一種退化性疾病，當得知孩子確診這個疾病時，家長對孩子的成長期待和家庭的生活節奏將面臨許多的衝擊和挑戰，許多家長可能會經歷哀傷的歷程，包括:否認、憤怒、討價還價、沮喪、接受。在哀傷相關的心理學理論與研究中提醒，每個人經歷哀傷的過程會有不同，可能會重複或停留在某個階段一段時間，但只有在達到「接受」的階段時，才能讓人繼續往前，重拾對生命的信心。對於正在成長中的孩子來說，從可以活動自如到逐漸無法從事原本可以進行的活動，或者發覺自己無法跟同儕一樣從事一些活動時，同樣會造成孩子的失落、疑惑與對自己的懷疑。孩子對世界或人生的觀點、概念大部分是從親子互動與生活中學習而來，家長看待生命或疾病的態度，也會影響孩子如何看待他所處的世界。因此，家長如果無法渡過哀傷的階段，便無法帶領孩子渡過這個生命的幽谷，家長(或照顧者)必須先照顧好自己、做好準備，也才能幫助孩子更有能力面對生命的挑戰、對生命有正向看法。
神經肌肉疾病的照護一段漫長、艱辛的歷程，家長(照顧者)可以與家人一起討論對於孩子照護上的一些想法並記錄下來，並可定期進行討論與修改。將這些討論或相關的資料做記錄可以幫助家人與照顧者之間進行溝通，讓彼此想法較趨一致，減少照顧上的矛盾與爭執，造成照顧者的精神耗損，同時也讓彼此做好相關的心理準備。我們可以試著從以下幾個面向擬定一些計畫與準備 :
了解神經肌肉疾病的影響、進程與相關的醫療處置，學習照護的技巧，並與醫護人員與相關的病友組織保持聯繫，可隨時獲得相關的醫療照護訊息與資源。
家長或照顧者必須安排適當的時間休息或放鬆、從事自己有興趣的活動，讓自己有喘息的機會。家長可以事先找好可以協助照顧的人選或社會團體，並經常交流一些照護的知識或想法，增進彼此的信任感。同時除了家人間的彼此支持以外，家長也要盡量尋求家庭以外的人際互動與交流的機會，可以是相關的病友團體或非病友團體，擴展人際互動圈，藉此可擴展自己對一些事情的觀點、思考的彈性及獲得情緒支持，避免侷限於同一種思惟模式的惡性循環。
有鑑於神經肌肉疾病的孩子經常會因為一些突發的生理狀況需緊急或頻繁進出醫院，或者照顧者也可能遭遇到一些狀況而無法持續照顧孩子。家長可事先想好在這些突發或緊急狀況發生時的協助者或備援計劃(如:誰可以協助照顧、希望的醫療處置…等)，以避免突發狀況手足無措而形成新的壓力。
家長的價值觀與對生命的目標與期待會透過親子互動與教養方式傳遞給孩子，並影響孩子的人格成長與行為表現方式。許多心理學的研究均指出，良好的親子互動可以幫助孩子有較好的情緒調適與生活適應，因此，家長對於疾病有較正向、開放的態度，孩子也比較能將自己遇到的困難和疑惑與家長分享與討論。
孩子除了在動作與生理上的困難可能會影響其日常活動而需要提供一些輔助以外，在其他方面隨著成長的階段可能會面臨的發展任務跟一般孩子無異，但也會因此遇到許多因肢體的限制而需克服的問題，比如：因肢體的限制無法跟一般孩子一起跑跳、打球。家長可以嘗試理解孩子在不同發展階段的心理需求(如：交朋友)，並幫助孩子慢慢認識自己的疾病與限制，讓孩子了解如何保護自己及與自己的疾病共處(如：可行走的孩子在上下樓梯時必須習慣使用扶手、不能跟同學跑跳著玩但可以一起玩桌遊…等)，運用輔具從事日常活動，但同時也要讓孩子認識自己所擁有的優勢能力，並盡量讓孩子有發揮的機會，以建立正向的自我概念與自信。同時，需適時地安排孩子建立同儕互動機會，也讓互動的人認識孩子的疾病，在必要時可以獲得同儕的支持與協助。
雖然孩子因肢體動作上的限制較需要家長的協助，但不表示孩子不需要獨立。訓練孩子的獨立性，不單只是肢體、行動上的獨立，心理上的獨立才是最重要的。心理上的獨立才能讓孩子有能力去思考與判斷自己所面對的事物，並有能力與勇氣去接受與處理，也才能做出自己想要的選擇。因此，在成長過程中，在孩子能力可處理的事務上應該盡量鼓勵他去嘗試，並鼓勵其表達想法、感受與思考問題解決的辦法，從中發覺自己的能力與形成正向、合理的期待。
此外，有一部分神經肌肉疾病的孩子會合併有認知或語言遲緩的問題，家長可透過醫生協助轉介兒童發展評估中心進行進一步的發展評估以提供療育上的建議與安排。另有一些孩子也可能會合併情緒與行為問題，或在成長過程中難免遇到一些心理的困惑與困擾，此時亦可主動尋求精神科或兒童心智科醫師、臨床心理師或心理諮商協助。
前面提到關於「突發狀況的處理」，其中有一部份可能會面臨到的是醫療抉擇的問題。神經肌肉疾病患者需要面臨很多複雜且困難的醫療狀況，即便在先進國家已經訂出一些神經肌肉疾病的標準治療流程，但仍然很難討論出在什麼情況下需要進入到「安寧照護」，這牽涉到太多的醫療處置的技術與療效、倫理、個人信念等問題，但無論如何，是否接受「安寧照護」是任何人都會面臨的問題，每個人遲早都需要面對可能的失落，因此，無論家長或孩子本身都需要及早為這一天的來臨做一些準備。家人之間可以透過一些正式或非正式的方式分享與討論自己對醫療的期待與對死亡、分離的想法與感受。如果家人無法討論這些議題亦可尋求心理諮商幫助家人釐清一些想法，或可尋求『預立醫囑諮商』來為自己的醫療處置做預先的安排。
【參考文獻】