全人照顧脊髓肌肉脊柱側彎治療團隊

骨科部 周世祥 主治醫師 (107年11月)

「感動」是這篇文的起始。

某一日的聚餐活動,快來不及了。開著車,遍尋不到停車位,氣急敗壞的我。猛然看到,在街角,二、三人,其中一個坐著電動輪椅,正準備進入餐廳。臉泛著笑容。這...不就是我們的「脊髓肌肉萎縮症側彎」手術患者嗎?

還記得她是三個月前開的刀,開刀前因為罹患第二型脊髓肌肉萎縮症,需長期倚靠輪椅活動。但近年來因合併的脊椎側彎讓她因疼痛無法久坐,無法坐正,也無可能正眼平視,和這個社會接觸。生活的空間只能在家或是在醫療院所。現在,她可以參與和朋友的聚餐,可以適當的外出,可以正視與人交談。當然,這一切並不容易。

脊髓肌肉萎縮症是一先天性的基因遺傳疾病,發病之後患者會有肢體及軀幹的無力,久坐之後漸漸造成脊椎側彎,使得坐姿傾斜而要久坐,正坐都很困難。肌肉的影響包括了呼吸肌無力,肺功能變差,容易肺炎。通常,發病期在幼兒期,所以長期都在小兒科追蹤與治療。不起眼的感冒,因為肺功能本來就不好,常常變成威脅生命的肺炎。所以,這些病友都是小兒科醫師的重點照顧病人。鐘育志教授帶領的小兒科團隊,是這群病人的依靠,也是希望。在他們的細心照顧之下,生命得以延續,疾病得以控制。

而骨科醫師就是負責治療他們的脊椎側彎。第二型的患者脊椎側彎的發生率在青少年期乃至成人期的病友身上幾乎是100%。脊椎側彎造成的生活不便,包括了背部的疼痛,久坐難耐; 不斷彎曲的側彎惡化了肺功能,都在矯正手術後得到明顯的改善。依照高醫骨科治療脊髓肌肉萎縮症側彎的成果統計,平均側彎可獲得66%的矯正率。肺功能在術後五年內有微幅上升,在術後五年到十年間可維持不降。

從第二胸椎一直到第五腰椎的巨大手術,必然是具有高危險性的。由於患者的肺活量均降至正常人的百分之三十到四十,所以麻醉風險並非一般醫院可以負擔。手術前的風險評估,術中的的麻醉深度及血壓的控制,都仰賴著高醫麻醉科團隊的貢獻。有這樣的高品質麻醉下,手術才能有這般高的成功率。

一般這樣的病友,手術後的恢復一定較慢,併發症也較多。術後照顧需要專業團隊的照顧。這樣的病友手術後,我們會將患者交付給高醫的小兒加護病房團隊來照護。圑隊中的兩位小兒科專業主任醫師徐仲豪/梁文貞以他們細心、耐心的照顧,使用病患手術後肺部併發症更低,生活品質更高。這個術後照顧團隊還包括了復健科的同仁,營養師,心理師和社工,讓這樣的病友和家庭得到各層面的幫助。

因為有這些團隊的互相合作,相互支援,才能讓這些病友得到高品質的治療成果。這些病友在我們醫療團隊的心中,永遠是心繫的折翼天使。「感謝」是這篇文的句點。感謝團隊所有的努力與付出。

 

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