圓人生最後一段路程--癌末病患家屬接受安寧照護經驗談

森林小丘(100年5月)

95年春，從弟弟患癌起，弟弟一向是醫護眼中楷模抗癌鬥士，積極配合醫院治療。直至，98年秋，轉至安寧居家與住院照護，之前鬥志勃勃的抗癌青年，整個人突然間像洩了氣的皮球。然而，在高醫心圓安寧照護將近150天的歲月中，再度燃起弟弟面對生命的能量，同家人一起面對死亡與安心說再見。

記得，97年11月安寧居家照顧醫護來到家中，注入一股援助力量。首先，安寧病房醫師為弟弟量身設計疼痛控制的處方以及血糖控制的治療。記得，親和力強的居家照護護士意慧，第一次來到家中時，聽著弟弟訴說著之前住院意識昏迷經驗與喪父經驗，而產生對死亡的恐懼。意慧紅了眼，緊握弟弟的手，請弟弟放心有心圓醫護相伴。

日後，對弟弟的照料中，護士們協助著我們家屬與弟弟，慢慢尋找一些我們可以接受的力量，在靜靜地看著日出日落的生活中，沉澱著如何告別生命的對白。當弟弟對於往生世界疑惑時，師父滿面慈容，傾聽著、解說著。媽媽平日即誦著師父贈予的佛經與光碟，安定自己跟弟弟的情緒。我跟姊姊則分享著每天生活的趣聞，傳達對弟弟的關心。

在安寧病房期間，疼痛對弟弟來說，已漸漸變成一種習慣。然而，年輕人，面對自己身體功能一步步的喪失，卻是個考驗。生病後的弟弟，一直希望能盡量像個普通人。然而，體能狀況慢慢不佳的他，往往需要耗費很大的氣力，來維繫最為平凡不過的日常生活，比方說與家人一起共食，穿他平常常穿的衣服。

弟弟對於生活習慣的堅持，安寧病房的醫護未曾忽略。安寧護士們會溫和地說著一個又一個她們曾經照顧過的病患的故事，來開啟弟弟對接下來身體可能變化的預想以及接納將自己身體交給身旁照顧者的準備。

有一天，弟弟對護士表達想自己如廁的堅持，安寧護士貼心地說著她能體會想自己如廁的心情。她曾遇過一位骨頭非常脆弱的老奶奶，縱使她再三提醒，老奶奶為了不躺在床上，自己走去如廁而跌斷腿。事後，老奶奶也不覺得遺憾。故事說完，安寧護士們傳遞的訊息，是對弟弟堅持的接納與尊重。坐在弟弟身旁的我，深深地感動著，也更加省察自己做為照顧著對受照顧者的尊重。

在短短將近150天進入安寧居家與住院照護的歲月中，弟弟從一心想回到普通病房接受治療，到後來指定要在心圓病房走完人生最終旅程。面對生命即將終了的掙扎，弟弟與我們家屬經歷一關又一關病程惡化的照顧調適與心靈建設，而高醫安寧團隊正提供了這段時間關鍵性的關懷與支持。去年，4月1日，正值青年的弟弟，開了家人一個愚人節玩笑。凌晨，在母親輕握著手和誦經聲中與心圓病房醫護的陪伴下，弟弟平靜地停下了呼吸。然而，護理人員跟宗教師對家人的關懷未曾中斷。至今，心圓醫護人員們還是很歡迎媽媽到那走走與拜訪。家人感激心圓病房醫護的關心，因為心圓，圓了弟弟的人生，也讓我的這一家更為親密。

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