為提供水皰性表皮鬆懈症患者（俗稱泡泡龍）主要照顧者的喘息服務，衛生福利部自108年7月起開辦水皰性表皮鬆懈症者特殊照護服務試辦計畫，培訓護理師對特殊傷口照護的識能，到宅為泡泡龍患者執行傷口照護服務，讓我印象最深刻是泡泡龍個案在課堂分享其成長的辛酸過程，讓我心生感動及佩服其「勇氣」與「堅強」。

皮膚是全身最大的器官，當皮膚病變時，勢必造成一個人在生理及心理上很大的困擾。水皰性表皮鬆懈症為ㄧ罕見疾病，主要是皮膚跟黏膜非常脆弱，稍微外傷或磨擦就會產生水皰。此疾病可分為10幾種類型，最輕微的是單純性水皰症，呈現小範圍的水皰；較為嚴重的類型，如：失養性的水皰症，擴及全身大範圍皮膚黏膜，甚至食道、咽喉、呼吸道、泌尿道等都可能出現水皰。

「體無完膚」是我看見泡泡龍患者樣貌的形容，此病至今無藥可醫，皮膚每天總是不斷長出血水膿皰，手腳會因傷口沾黏，萎縮成拳頭狀，行走時步態不穩，嚴重時甚至連寫字都是一大問題。

為提升自我對泡泡龍患者的照護經驗，搜尋相關文獻及照護經驗，與家訪個案共商照護目標及計劃，彼此分享技巧。泡泡龍患者出生時，因為皮膚脆弱、全身佈滿水皰、血皰，每天花費數小時換藥，相較其他罕見疾病，需投入更多的照顧心力，基於照顧難度高，需仰賴家庭照顧者密切，很難找到適切的替代人力，國家為減輕家屬照顧壓力，針對泡泡龍患者，可備妥重大傷病卡或身心障礙手冊，向戶籍或居住所在地直轄市、縣(市)長期照顧管理中心提出在宅傷口照護申請，由居家護理所或醫療院所完成特殊傷口受訓的專業護理師到宅提供傷口照護服務，期望降低照顧者的壓力負擔。

照顧泡泡龍患者的首要之道就是保護皮膚、指甲、黏膜，避免外傷或擦傷，選擇合宜溫度的環境，維持穩定的心情，可降低傷口產生；若遇傷口形成時，則須預防感染及降低疼痛，可依醫囑使用抗生素等藥物，以及使用矽膠材質的吸水性敷料，可避免移除敷料時連皮一起撕起。

一位泡泡龍男孩告訴我，身上皮膚常常剝落紅腫，舊傷口奇癢難耐，新傷口夜裡疼痛，媽媽為了她尋找很多偏方，仍無法痊癒，他不想一輩子被人憐憫，他想要認真讀書，長大後存錢完成環島的夢想。照顧患者不單只是看見他的病痛而已，更需要看見他內心的想法及家庭支持系統，我相信身為醫療工作者的優勢，絕對有能力將患者人生轉變得更合宜，而這需要跨領域團隊秉持善解、包容概念，以及願意齊心協力，將守護泡泡龍的愛，帶著盼望，一起傳遞。

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