成立簡介
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有鑑於社會對脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy ,SMA)之認知與病友照顧不足,鐘育志醫師與一群SMA病友們於民國94年共同成立「社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會」。
脊髓肌肉萎縮症是一種體隱性遺傳疾病由於脊髓的前角運動神經元漸進性退化而造成肌肉逐漸無力及萎縮的一種罕見疾病,但因SMA病友們智力完全正常,且具合群及利他性格,並有期望擁有正常受教權,及貢獻所學並回饋社會的機會。
而有別於其他公益相關團體,提供喘息服務、團體聚會等服務內容,卻因服務對象複雜而無法對症下藥。本會期待能藉由結合各個致力研究脊髓性肌肉萎縮症專業領域,而給予病友們確切需要的服務,可以因為瞭解而給予病友們最大的支持。
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