計畫介紹

 本計畫依據「罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法」所定服務範圍及方法，以個案管理模式，提供罕見疾病個案及家屬有關疾病影響、心理支持、生育關懷、照護諮詢等照護服務，期能達到「罕見疾病防治及藥物法」加強照顧罕見疾病病人、防治罕見疾病發生之目的。

服務對象
 
經醫事人員通報之罹患公告罕見疾病病人，且經罕見疾病及藥物審議會或其醫療小組委員審查通過在案之個案與其家屬。

照護服務

 


服務流程



罕見疾病照護服務表單下載

» 罕見疾病照護服務同意/異動申請書 «
» 罕見疾病照護服務不同意/中止服務通知書 «

滿意度調查表

»【衛生福利部國民健康署】罕見疾病照護服務計畫滿意度調查

聯絡資訊

罕見疾病個案管理師 / 羅鈺華
電話：07-312-1101 分機:5142
E-mail：kmuhraredr2020@gmail.com
服務時間：星期一至星期五 08:00~17:30

 

本計畫經費由國民健康署運用菸品健康福利捐支應